이건희가 남긴 3000억의 희망…소아암·희귀질환 1만4757명 치료

[이데일리 조용석 기자] “고(故) 이건희 회장님은 모든 어린이가 건강하고 행복하게 자랄 수 있도록 돕는 일이 우리 모두의 책임이라고 믿으셨다. 회장님의 숭고한 정신과 어린이들을 향한 진심 어린 헌신이 한국 사회뿐 아니라 전 세계 연구자와 의료진에게도 기억되기를 진심으로 바란다.”(채종희 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단장)

9일 서울대병원 어린이병원에서 열린 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 국제 심포지엄에서 채종희 사업단장이 사업에 대해 설명하고 있다. (사진 = 조용석 기자)

고(故) 이건희 삼성 선대회장 유족이 어린이 환자들을 위해 기부한 3000억원이 소아암·희귀질환 진단과 치료 성과로 이어지고 있다. ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 시작 5년 만에 환자 2만2646명을 진단하고 1만4757명을 치료했다. 치료비 지원을 넘어 전국 의료기관을 연결하고 새로운 진단·치료 기술을 개발하는 기반으로 기부 효과가 확장되고 있다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 9일 어린이병원 CJ홀에서 국제 심포지엄을 열고 이 같은 연구성과를 공유했다. 2021년 시작해 2030년까지 진행하는 사업으로 올해 9월 기준 전국 185개 기관과 의료진 1411명이 참여하고 있다. 지원 연구 과제는 첫해 7개에서 올해 190개로 늘었다.

해당 사업은 의료복지 사각지대에서 돈이 없어 생명을 잃는 어린이가 있어서는 안 된다는 이 선대회장의 뜻에서 출발했다. 유족들이 2021년 기부한 3000억원을 바탕으로 소아암·희귀질환 환자의 진단과 치료를 지원하고 있다. 치료비 부담을 덜어주는 동시에 진단·치료 기술 개발과 연구 인프라 확충을 함께 추진한다.

사업을 통해 희귀질환 분야에서는 기존에 알려지지 않았던 새로운 질환 20종 이상을 발굴·진단했다. 전국 희귀질환 진단 네트워크를 구축, 지역 병원이 환자의 검체와 유전정보를 보내면 중앙 분석센터가 분석해 4~6주 이내 결과를 제공하게 된 것도 큰 성과다. 전국 단위 연구 협력체계도 역시 확대됐다.

소아암 분야에서는 국내 최초로 소아 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 마련했다. 환자를 5개 위험군으로 분류하고 유전체 분석 등을 활용해 치료 전략을 세울 수 있도록 했다. 소아 고형암 환자를 위해서는 정밀의료 플랫폼 ‘STREAM’을 구축해 환자별 진단과 치료 방향을 정하는 데 활용하고 있다. 현재 국내 소아 고형암 환자의 60% 이상이 STREAM에 등록됐다. 서울대병원은 사업 지원을 바탕으로 원내에서 CAR-T 세포를 직접 제조하는 체계를 갖추고 올해 9월까지 소아 환자 21명에게 공급하는 등 첨단 치료 지원도 확대했다.

유족들은 기부 이후에도 치료 현장을 직접 찾아 환아와 가족들을 격려했다. 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 삼성미술관 리움 명예관장 등은 2024년 10월 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석했다. 이 회장은 환아 한 명 한 명과 사진을 찍으며 위로의 말을 건네고 의료진을 격려했다.

백남종 병원장은 “의학 연구의 진정한 가치는 환자의 삶을 개선하는 데 있다”며 “이번 사업은 민간의 뜻깊은 기부가 의학 연구를 뒷받침하고, 그 성과가 다시 환자의 진단과 치료에 기여하는 선순환의 가능성을 보여준다”고 했다.

9일 서울대병원 어린이병원에서 열린 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 국제 심포지엄에서 참석자들이 기념사진을 촬영하고 있다. 맨 앞줄 오른쪽부터 장석훈 삼성사회공헌업무총괄 사장, 채종희 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단장사업단장, 백남종 병원장, 문진수 공공부원장

유족의 의료기부는 소아암·희귀질환 지원(3000억원)을 포함해 이미 총 1조원 규모에 달한다. 감염병 대응 기반 구축에도 7000억원을 기부했고, 이 가운데 2000억원은 백신·치료제 개발 연구 등 감염병 대응 인프라 확충에 쓰인다. 올해 10월 기준 국립감염병연구소와 국립중앙의료원은 총 17개 감염병 연구과제를 진행하고 있다. 나머지 5000억원은 중앙감염병전문병원 건립에 사용된다. 음압병상과 음압수술실 등을 갖춘 150병상 규모로 2027년 착공과 2030년 완공을 목표로 추진 중이다.

이 선대회장 유족을 대신해 참석한 장석훈 삼성사회공헌업무총괄 사장은 “선대회장님께서는 사람이 기업과 사회의 근간이며 우리가 하는 모든 일의 중심에 사람이 있어야 한다고 믿으셨다. 이러한 신념은 회장님 경영철학의 핵심이었다”며 “사업이 6년 차에 접어든 가운데 이 사업이 어린이와 가족들에게 희망의 원천이 됐다는 소식을 듣게 돼 매우 뜻깊고 기쁘다”고 말했다.