김보성, 희귀난치 환아에 1000만원 기부 “관심 촉구”

배우 김보성 (사진=‘사랑의열매’)

[이데일리 스타in 박현택 기자] 배우이자 김보성이 8일 오후 서울 중구 세종대로 사랑의열매회관에서 희귀난치성 질환 환우를 위한 기부금 1000만원을 서울 사회복지공동모금회에 전달했다.

이번 전달식은 ‘스핀라자-모두에게 기적을’ 캠페인에 앞장서며 사회의 무관심 속에 소외받는 척수성근위축증(SMA) 환우들을 돕고자 노력한 김보성의 기부 취지를 알리고자 사랑의열매의 제안으로 진행됐다. ‘스핀라자-모두에게 기적을’ 캠페인은 지난해 12월 척수성근위축증(SMA) 환자와 가족들이 척수성 근위축증의 유일한 치료제 ‘스핀라자’의 보험 적용을 위해 페이스북과 인스타그램에 사회적 관심을 불러일으킨 바 있다.

지인의 조카가 SMA환자로 평소 관심이 많았던 김보성은 이 SNS캠페인에 개그맨 윤형빈과 함께 동참하며 소외되어온 희귀·난치질환 환우들에 대한 사회적 관심을 촉구해왔다. 전달식에 참석한 김보성은 “적은 금액을 기부하고 생색내는 것 같아 쑥스럽다”며 “희귀난치병으로 고통받는 환우들의 어려움이 조금이나마 덜어질 수 있도록 애써주신 건강보험공단과 심평원 관계자 분들에게도 감사의 인사를 전하며 앞으로도 어려운 이들의 아픔을 외면하지 않고 나눔 의리를 실천하겠다”고 말했다.

김용희 서울 사랑의열매 사무처장은 “항상 의리있는 모습으로 소외되고 어려운 이들에 대한 사회적 관심을 환기시키고 나눔에 동참해주시는 모습에 진심이 느껴져 더 큰 감동을 주는 것 같다”며 “이번 기부를 통해 사회의 무관심 속에 소외받는 희귀·난치질환에 대한 사회의 관심과 지원이 더욱 커져 희귀·난치질환 환우들에게 꿈과 희망을 줄 수 있었으면 좋겠다”고 전했다.

김보성은 2005년부터 서울 사랑의열매 홍보대사로 활동하고 있으며, 2014년 9월 고액기부자 모임인 아너 소사이어티(Honor Society)에 가입하여 꾸준한 기부와 봉사를 실천해오고 있다. 지난해에는 사랑의열매와 함께 시각장애인을 위한 자원봉사와 음성도서 보급장비를 후원한 바 있으며, 월드비전 인도네시아지부에 지진 피해 복구를 위한 성금을 기부한 바 있다.

스핀라자는 1회 투약비용이 약 1억 2222만원이었지만, 건강보험 적용으로 환자부담금은 923만원 수준으로 경감된다. ‘스핀라자주’의 건강보험 신규적용은 오늘부터 적용된다